{"id":17867,"date":"2026-01-26T18:43:17","date_gmt":"2026-01-26T16:43:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.blogdeasisa.es\/?p=17867"},"modified":"2026-01-26T20:48:36","modified_gmt":"2026-01-26T18:48:36","slug":"la-mirada-asisa-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asisa.es\/blog\/ideas\/la-mirada-asisa\/la-mirada-asisa-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La Mirada ASISA: el acompa\u00f1amiento y humanizaci\u00f3n en las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n

En una nueva edici\u00f3n de La Mirada ASISA<\/a>, la doctora Mar\u00eda Tormo, directora de Planificaci\u00f3n y Desarrollo de ASISA, conversa con <\/strong>Fide Mir\u00f3n,<\/strong> conferenciante y divulgadora sobre enfermedades raras, trabajadora social, presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria <\/a>y vicepresidenta de Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). La conversaci\u00f3n aborda la experiencia vital y profesional de Mir\u00f3n como paciente de una enfermedad extremadamente rara y como activista comprometida con la visibilidad, la investigaci\u00f3n y la mejora de la atenci\u00f3n sanitaria.<\/p>\n\n\n\n

Vivir con enfermedades raras<\/h2><\/div>\n\n\n\n

Fide Mir\u00f3n convive desde la infancia con una porfiria eritropoy\u00e9tica cong\u00e9nita de G\u00fcnther, una enfermedad rara de la que existen apenas unos pocos casos diagnosticados en Espa\u00f1a y en el mundo. Tal y como explica, el proceso de toma de conciencia de la enfermedad no se produce en un momento concreto sino que es progresivo: \u201cNo hay un momento en el que te sientan y te dicen esta es la enfermedad que tienes. Es un proceso, es un crecimiento\u201d. La falta de informaci\u00f3n y de referentes marc\u00f3 sus primeros a\u00f1os, as\u00ed como el mensaje recurrente de que \u201cno se puede hacer nada\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Fide describe una infancia condicionada por el dolor, las hospitalizaciones y la dificultad para llevar una vida escolar normalizada. \u201cLa enfermedad me rob\u00f3 la infancia\u201d, afirma, se\u00f1alando que mientras otros ni\u00f1os aprend\u00edan asignaturas, ella aprend\u00eda a \u201csalir hacia adelante\u201d. Aun as\u00ed, destaca el apoyo de su entorno escolar y la ausencia de episodios de acoso, aunque reconoce haber tenido m\u00e1s compa\u00f1eros que amigos.<\/p>\n\n\n\n

Uno de los ejes centrales del di\u00e1logo es la sensaci\u00f3n de soledad que experimentan muchas personas con enfermedades raras. Mir\u00f3n matiza que no se trata de una soledad afectiva, sino sanitaria y profesional: \u201cEs sentirte acompa\u00f1ado por un equipo m\u00e9dico. Te dan el diagn\u00f3stico, pero luego tienes que volver a casa y seguir con tu vida sin respuestas\u201d. En este sentido, insiste en la importancia de sustituir el mensaje de \u201cno se puede hacer nada\u201d por otro basado en la b\u00fasqueda y el acompa\u00f1amiento: \u201cVamos a intentarlo. Vamos a buscar\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Humanizaci\u00f3n de la asistencia sanitaria<\/h2><\/div>\n\n\n\n

La humanizaci\u00f3n de la asistencia sanitaria ocupa un lugar destacado en la conversaci\u00f3n sobre las enfermedades raras. Desde su experiencia como paciente, Mir\u00f3n reivindica m\u00e1s tiempo en consulta, m\u00e1s recursos y una atenci\u00f3n integral que incluya apoyo psicol\u00f3gico desde el momento del diagn\u00f3stico. \u201cSon historias y necesitan tiempo\u201d, se\u00f1ala, subrayando que hay gestos y actitudes que, aunque no curan, \u201cacompa\u00f1an y te salvan de alguna manera\u201d. Tambi\u00e9n reclama diagn\u00f3sticos dados \u201cmir\u00e1ndote a la cara\u201d y una mejor coordinaci\u00f3n para reducir la carga burocr\u00e1tica.<\/p>\n\n\n\n

La entrevista aborda tambi\u00e9n el papel de las asociaciones de pacientes, que la divulgadora considera fundamentales tanto para el acompa\u00f1amiento como para la generaci\u00f3n de conocimiento y la reivindicaci\u00f3n de cambios estructurales. \u201cEl conocimiento lo llevan los pacientes\u201d, afirma, destacando que muchas veces son ellos quienes impulsan redes de especialistas y avances en investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

En este contexto, comparte su implicaci\u00f3n directa en una l\u00ednea de investigaci\u00f3n internacional que podr\u00eda dar lugar al primer tratamiento espec\u00edfico para su enfermedad. Un proyecto que ha despertado el inter\u00e9s de la Agencia del Medicamento de Estados Unidos (FDA) y que se encuentra en fases avanzadas de desarrollo cl\u00ednico.<\/p>\n\n\n\n

La conversaci\u00f3n concluye con un mensaje dirigido a las familias que reciben diagn\u00f3sticos complejos. Mir\u00f3n lanza una reflexi\u00f3n clara: \u201cLos m\u00e9dicos deben dar diagn\u00f3sticos, pero no pron\u00f3sticos\u201d. Y a\u00f1ade: \u201cEl libro y la historia la van a escribir ellos. Por muy oscuro que sea el camino, hay que recorrerlo\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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