{"id":14827,"date":"2024-02-29T16:55:38","date_gmt":"2024-02-29T14:55:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.blogdeasisa.es\/?p=14827"},"modified":"2024-03-05T11:33:37","modified_gmt":"2024-03-05T09:33:37","slug":"que-son-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asisa.es\/blog\/salud\/que-son-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras?"},"content":{"rendered":"\n

Las enfermedades raras son un conjunto diverso de afecciones m\u00e9dicas que afectan a un n\u00famero reducido<\/strong> de personas<\/strong>. La Uni\u00f3n Europea (UE) considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Aunque individualmente estas enfermedades puedan parecer poco comunes, <\/strong>colectivamente representan un desaf\u00edo significativo para la salud p\u00fablica. Afectan aproximadamente a entre el 3,5 y el 5,9%<\/a> de la poblaci\u00f3n, unos 300 millones de personas en el mundo<\/strong>. La UE estima que hasta 36 millones de europeos conviven con este tipo de enfermedades.<\/p>\n\n\n\n

Caracter\u00edsticas de las enfermedades raras<\/h2><\/div>\n\n\n\n

Este grupo de afecciones es muy heterog\u00e9neo<\/strong>: se estima que haya entre 5.000 y 7.000<\/strong> enfermedades poco comunes. Son, en su mayor\u00eda, cr\u00f3nicas, degenerativas y hereditarias,<\/strong> lo que significa que tienen un impacto duradero en los pacientes. De hecho, el 65% de estas enfermedades son graves e incapacitantes<\/strong>, lo que complica a\u00fan m\u00e1s la vida de quienes las padecen y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

La aparici\u00f3n temprana<\/strong> en la vida es otra caracter\u00edstica distintiva de las enfermedades raras. Casi el 70% de las enfermedades raras tiene un origen pedi\u00e1trico<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, se estima que el tiempo medio para el diagn\u00f3stico de una enfermedad rara es de alrededor de 5 a\u00f1os.<\/a> Durante este tiempo, adem\u00e1s, el paciente recibe al menos un diagn\u00f3stico incorrecto<\/strong>. Esto dificulta enormemente el tratamiento y el abordaje efectivo de la enfermedad. Pocas de estas enfermedades son prevenibles o curables<\/strong>, y muchas resultan en la muerte prematura.<\/p>\n\n\n\n

Las enfermedades raras en Espa\u00f1a<\/strong><\/h2><\/div>\n\n\n\n

Seg\u00fan FEDER<\/strong><\/a>, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/strong>, hay 3 millones de personas<\/strong> con enfermedades raras en Espa\u00f1a. Estas son algunas de las afecciones m\u00e1s prevalentes:<\/p>\n\n\n\n